Comunicado
Desde San Cristóbal de Las Casas, se realizó la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema “Cambiando el Paradigma”, como parte del esfuerzo conjunto que se hace en materia de salud, a favor del fortalecimiento de las acciones que buscan concientizar sobre las enfermedades raras, mejorar la atención y acceso al tratamiento especializado a las personas con algún padecimiento no frecuente, así como el respaldo integral a familiares de pacientes con este tipo de problema.
En ese marco, el gobernador Rutilio Escandón Cadenas sostuvo que además de un acto de sensibilización, representa la oportunidad de trabajar en unidad para garantizar el derecho humano de acceso a la salud a todas y todos de manera equitativa e incluyente, a fin de entender y abordar las enfermedades raras, pues de esta manera se logrará obtener un diagnóstico oportuno y otorgar el tratamiento adecuado y de calidad a las personas que lo requieren.
Subrayó que la salud no significa un gasto sino una inversión, por eso no se escatiman recursos y se hace todo lo humanamente posible para que las clínicas y los hospitales, tanto en las zonas urbanas como rurales, sean espacios dignos y de calidad, que cuenten con el equipamiento y las herramientas, los insumos y medicamentos, y el personal de salud necesario, con el objetivo de cuidar la salud y brindar bienestar a las chiapanecas y los chiapanecos.
Luego de precisar que la meta es ampliar los servicios de salud para que no falte nada en la cobertura médica de las enfermedades raras en la entidad, el mandatario reconoció a las trabajadoras y los trabajadores de este sector, porque además de poner al servicio sus conocimientos al cuidar a sus pacientes, practican la fraternidad, la solidaridad, el humanismo y el amor al prójimo, factores que también permiten la recuperación de las personas.
La Secretaría de Salud resaltó la importancia de realizar este tipo de encuentros, donde se tiene la posibilidad de integrar un andamiaje completo que permite estar coordinados desde el primer hasta el tercer nivel de atención en el que son tratados los padecimientos raros. De esta manera, dijo, se forma un diagnóstico claro de cuántas enfermedades raras existen y dónde están ubicadas, al tiempo de canalizar los casos al hospital con el nivel de atención adecuado donde deben ser auxiliados.
A su vez, la Comisión de Salubridad y Asistencia del Congreso del Estado reconoció el trabajo de la Asociación Mexicana de Atención a Enfermedades Raras que alza la voz para que el país voltee a ver a pacientes que tanto lo necesitan, pues por las particularidades que presentan sus casos, históricamente se les ha olvidado, y merecen atención profesional y digna.
Asimismo, subrayó la vocación del personal que integra el Hospital de Especialidades Pediátricas, el cual ha jugado un papel fundamental al ayudar y conseguir avances, a fin de brindar una mayor oportunidad de mejorar las condiciones de niñas, niños y adolescentes. En este sentido, refrendó el respaldo de esta Comisión para hacer sinergia y abonar a esta causa.
La presidenta de la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras, María del Socorro Negrete Paz, se refirió al interés de las autoridades de resaltar los avances que se han cumplido en esta materia, así como a la necesidad de cambiar los diferentes esquemas de atención a cada paciente que sufre un padecimiento poco frecuente y crear políticas públicas que fomenten reformas a los protocolos institucionales para acercar la atención médica a los grupos más vulnerables.
En su intervención, Orencia Díaz Hernández, originaria de Ixhuatán, madre de una paciente del Hospital de Especialidades Pediátricas, expresó su agradecimiento al personal de dicho espacio, quienes le brindaron apoyo y una cálida atención durante todo el tratamiento.
Finalmente, el Ayuntamiento de San Cristóbal de Las Casas reconoció a las mujeres y hombres que integran el sector salud, por salvar vidas en Chiapas, al tiempo de destacar la preocupación que el Gobierno del Estado ha manifestado a favor de la salud de la gente, como un tema prioritario. Consideró que teniendo salud, la gente puede dar paso a otras acciones que le brinden una mejor calidad de vida.
Estuvieron presentes representantes del sector salud federal, estatal y municipales; de las fuerzas armadas; del Congreso del Estado de Chiapas; de asociaciones civiles; del Sistema DIF Chiapas; así como trabajadoras y trabajadores de diferentes distritos de salud, entre otros.
